Lo que pasó después del hospital – 2023

Cuando salí del hospital, la alegría de reencontrarme con mis gatos y de volver a casa me dio plena confianza en que me recuperaría rápido. Enseguida organizamos fisioterapia, terapia ocupacional y terapia del habla. Después de unos días disfrutando otra vez de casa, empecé un intenso programa de terapia de 6 días a la semana.

Me movía en silla de ruedas, mi articulación era terrible (nadie me entendía de verdad) y mis manos seguían temblando. Pero en solo un mes hubo un progreso visible: empecé a caminar con andador, mi habla se volvió más comprensible y, aunque mis manos seguían temblorosas, hubo una leve mejoría. Aun así, el temblor hacía que las tareas diarias básicas —comer, ducharme, cepillarme los dientes— fueran extremadamente difíciles. Necesitaba ayuda para casi todo, y eso me destrozaba. Tenía pequeños derrumbes constantes.

A mediados de junio di mi primer paso de verdad. Simplemente pasó, de repente. Y justo después de ese paso, mi fisioterapeuta y yo llorамos juntas. Ni sé cómo ocurrió. Algún tipo de fuerza dentro de mí me llevó hacia adelante… y luego desapareció otra vez.

Mi terapia del habla iba bien: hablaba más claro y mi voz se había vuelto un poco más grave.

Mis manos también empezaron a mejorar. Por fin podía hacer algunas actividades diarias sola.

Al mismo tiempo estaba en psicoterapia. Como no había hallazgos físicos, creían que lo que tenía era puramente psicológico. Dos médicos seguían mi caso, pero al cabo de un mes perdí la fe en ellos y empecé a buscar una nueva terapeuta. La nueva también creía que era psicológico. Me sugirió terapia de estimulación eléctrica. Acepté, pero me dolió de una manera inesperadamente intensa. Volví a perder la esperanza y, una vez más, empecé a buscar otra terapeuta.

Mientras tanto, empecé a usar bastón y mi habla mejoró. Seguía haciendo terapia seis días a la semana. Toda mi vida giraba en torno a la recuperación. Y estaba llena de rabia: rabia por haber pasado así mi año 29.

¿Lo peor? Todos —todos— pensaban que mi mente estaba rota. Pero entonces, ¿por qué mostraba señales de recuperación, aunque fueran raras? Por fin obtuve una respuesta de una nueva terapeuta: ella no creía que fuera solo psicológico.
“Pasaste por algo físico”, me dijo. “Sí, tu mente puede mejorar o empeorar las cosas, pero eso no significa que todo empezara en tu cabeza”.
No pensaba que yo estuviera delirando, y eso me trajo un alivio increíble.

Algunos días mi equilibrio es excelente. Camino mejor. Al día siguiente vuelvo a tambalearme. Es un círculo vicioso: si tengo un buen día, probablemente tendré cinco malos… o un mes malo entero. Nadie puede explicar por qué.

Ahora la gente puede entender lo que digo. Hablo un poco más rápido. Pero mi voz nunca volvió por completo. Rara vez alcanzo a percibir mi voz real.

¿Mis manos? Bien un día, peor el siguiente. Sentía que nada de lo que hacía marcaba una diferencia. En un momento dado abandoné la terapia de manos. Por supuesto, las cosas empeoraron, así que volví a ella.

En medio de este bucle interminable, sentía que algo no encajaba. Más que eso, necesitaba saber la verdad. Me habían dicho que me recuperaría entre 1 y 6 meses después del alta hospitalaria. Pero ya habían pasado 8 meses…
Seguía caminando con bastón, seguía teniendo disartria, seguía temblando.

Así que empecé a buscar un nuevo neurólogo y llegué a un especialista muy conocido. Dijo que quería ingresarme para hacer más pruebas. Antes de que terminara el año, en diciembre volví a estar hospitalizada.

Fue entonces cuando supe:
que de algún modo tenía ataxia.
que había atrofia cerebelosa en mi cerebro.
que también sospechaban de un TNF (trastorno neurológico funcional) *.

El médico dijo: “Has tenido ataxia. Continúa con tu terapia de equilibrio. Psiquiatría se hará cargo de tu seguimiento a partir de aquí”.

Más adelante me reuní con una especialista en TNF que me dijo que en mi caso el TNF era muy probable.
Me recomendaron la web de Jon Stone.
Cuando la exploré, quedé en shock: mis síntomas (pérdida de equilibrio, disartria, temblor de manos, dificultad para tragar) coincidían con el TNF casi exactamente.

Esa constatación me asustó profundamente. Porque, aunque el TNF puede tratarse, puede volver a activarse en el futuro.
La idea de no escapar nunca del todo de este trastorno me llevó directa a psiquiatría.

Inmediatamente suspendieron el lithium y me prescribieron nuevos medicamentos. Porque si seguía tomándolo, la atrofia podía empeorar. Insistieron en la importancia de tener seguimiento psiquiátrico regular de ahí en adelante.

***
Así que sí: deberían haber suspendido el lithium desde el principio. Pero en cambio lo mantuvieron. Tomaba 900 mg al día. Cuando lo suspendieron, sentí un cambio real:
Mi equilibrio mejoró.
Podía volver a oír mi voz real, con claridad.

Estaba enfadada. Enfadada porque me habían tratado mal durante meses. Porque no suspendieron el lithium. Porque insistieron en que todo estaba en mi cabeza.

Pero las resonancias estaban ahí, clarísimas, mostrando atrofia cerebelosa.

Entré en el año nuevo llena de las mismas esperanzas, pero también con una rabia profunda y ardiente.

*Puedes pensar en el Trastorno Neurológico Funcional (TNF) con una analogía sencilla:
Imagina que tu cerebro es un ordenador: su hardware está estructuralmente intacto.
Ahora, el software, que representa los procesos neurológicos de tu cerebro, empieza a fallar.
Aunque el hardware esté perfectamente bien, si el software se traba, las cosas no funcionan como deberían.
Eso es el TNF: el cerebro parece físicamente sano, pero sus funciones —equilibrio, movimiento, habla— están alteradas.

Los síntomas pueden variar mucho e incluyen problemas de equilibrio, trastornos del movimiento, debilidad muscular, problemas del habla, temblor, migrañas y más, todo bajo el paraguas del TNF.

Los desencadenantes del TNF pueden incluir:

• Un historial de trauma
• Estrés intenso
• Ansiedad o depresión
• Predisposición genética
• Enfermedades febriles

Uno de los principales expertos en este campo es el profesor Jon Stone, de la Universidad de Edimburgo. Comparte todas sus investigaciones sobre el TNF en https://neurosymptoms.org.