Lo que viví en 2024: por fin entendí lo que realmente me pasó

Cuando empezó el año nuevo, esta era mi situación:

EQUILIBRIO

Cuando me dieron el alta del hospital:

• No podía sentarme derecha sin caerme hacia los lados.
• No podía ponerme de pie sola.
• Mi tronco temblaba violentamente.
• Mi cabeza se movía constantemente de un lado a otro, hacia adelante y hacia atrás.

Ahora:

• Puedo sentarme derecha.
• El temblor de mi cabeza ha disminuido.
• Puedo ponerme de pie sin ayuda y caminar sola (aunque todavía pierdo el equilibrio).
• He mejorado mucho el control del temblor de mi tronco: todavía me inclino hacia los lados a veces, pero me recupero más rápido.
• Antes me costaba dar un paso completo con la pierna derecha; ahora ambas piernas dan pasos más parejos.
• Caminar sobre superficies blandas (colchonetas de equilibrio, césped) sigue siendo difícil, pero hay algo de mejoría.

COORDINACIÓN

Mi coordinación mano-ojo era casi inexistente.
Por ejemplo, no podía atrapar una pelota si me la lanzaban.

Ahora:

• A veces puedo atrapar una pelota, aunque todavía falle de vez en cuando.
• Puedo escribir en un teclado (acertando las teclas correctas).
• Puedo escribir mensajes en el móvil (acertando las letras).
• Usar las dos manos a la vez sigue siendo difícil.
• Aplaudir me cuesta, pero si lo hago despacio, lo consigo.

HABLA

Mientras estuve en el hospital, no podía hablar en absoluto.
Cuando me dieron el alta, solo salían unas pocas palabras: mi voz sonaba como la de un bebé y era muy débil.

Ahora:

• Puedo pronunciar las palabras correctamente.
• Mi voz es más grave. A veces escucho destellos de mi voz real.
• Mi voz suena más alta y más fuerte.
• He empezado a usar una entonación y un énfasis más naturales.
• Ahora hablo más rápido, aunque sigo teniendo disartria.

MIS MANOS

Mi mayor lucha era —y sigue siendo— con mi mano dominante, la derecha.
Cuando volví a casa por primera vez, no podía comer sola, ni cepillarme los dientes, ni siquiera sostener una taza. Escribir era completamente imposible. Ducharme sola estaba fuera de discusión.

Ahora:

• A pesar del temblor persistente, puedo comer sola, cepillarme los dientes y sostener una taza.
• Puedo usar el móvil y el portátil.
• Puedo escribir: mal y despacio, pero puedo.
• Puedo pintar y colorear un poco: otra vez mal, pero puedo.
• Maquillarme sigue siendo muy difícil; me tiemblan las manos cuando las llevo a la cara.
• Remover la sopa o tareas parecidas siguen siendo complicadas.

En resumen: mis manos son las que menos han mejorado, a pesar de todos mis esfuerzos.

Cuando suspendieron el lithium, vi una mejoría notable tanto en mi equilibrio como en mi habla durante el primer mes.
Sin embargo, como me cambiaron el estabilizador del ánimo (empecé a tomar Depakine), también empecé a experimentar más apetito y desconexión emocional. Solo en enero engordé 3 kilos, gracias al chocolate interminable.

Después cambié de fisioterapeuta y tuve que adaptarme a un programa nuevo. Entrenaba seis días a la semana, dos horas al día: era agotador.
A veces literalmente sentía cómo me ardía el cerebro.

Seguí con ejercicios estables, pero mi progreso seguía siendo dolorosamente lento.

En junio, por fin me atreví a caminar por la calle con bastón.
Pero un día, al salir de un supermercado, una puerta automática se cerró sobre mí y me caí muy fuerte.
Me abrí la frente.
Después de eso, desarrollé un miedo severo a caminar al aire libre.
Me quedé en casa durante meses, aterrorizada de volver a caminar.
Me hundió la moral.
Sentía que no estaba curándome en absoluto.

Desesperada, decidí ver a un médico más: un neurólogo muy famoso y muy respetado.

Descartó rápidamente las sugerencias previas sobre el TNF (Trastorno Neurológico Funcional) y dijo:

"Tu problema no es psicológico. Tienes disfunción cerebelosa."

Revisó mi historial médico:

• Mi nivel de lithium durante la enfermedad inicial era de 1,19.
• Como no había perdido la conciencia, creía que era compatible con una intoxicación por lithium.
• La toxicidad por lithium combinada con fiebre alta podía causar ataxia, y estaba incluso escrito en el prospecto del medicamento como un efecto secundario conocido.

Investigar sobre la toxicidad del lithium me dejó en shock.
Explicaba todo lo que había vivido.

¿El nombre de la condición?
Síndrome SILENT — Syndrome of Irreversible Lithium-Effectuated Neurotoxicity.

Me habían diagnosticado trastorno bipolar en 2015 y empecé con lithium entonces.
Ahora, mirando atrás, maldigo ese día.

Hacia el final del año, tuve la oportunidad de viajar a Dubái.
Consulté a otro neurólogo allí para obtener una segunda opinión.

Revisó mis resonancias y mis análisis de sangre, y estaba desconcertado:

"A tu edad, una ataxia tan severa no debería ocurrir."

Sospechaba o bien deficiencia de vitamina E o bien exceso de cobre, porque ambos pueden causar ataxia.
Pero las pruebas no mostraron ni deficiencia de vitamina E ni exceso de cobre.

Todo era por el lithium.

*El síndrome SILENT (Syndrome of Irreversible Lithium-Effectuated Neurotoxicity) es una condición rara en la que el tratamiento con lithium causa daño neurológico permanente incluso después de suspender el medicamento.
Los síntomas suelen incluir:

• Temblor
• Ataxia (pérdida del equilibrio y de la coordinación)
• Disartria (dificultades del habla)
• Deterioro cognitivo
• Alteraciones visuales

Normalmente aparece después de una toxicidad por lithium, y los síntomas pueden persistir incluso después de que los niveles de lithium en sangre vuelvan a la normalidad.